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2014-01-31T23:20:27+01:00

Elle a réussi....

Publié par zebulonetmoi

A force de la voir souffrir,de la voir dans l'incapacité de réussir a déféquer. Lorsqu'elle évacue ç´est déjà un miracle... On en est arrive a s'extasier pour des choses quand on devient parents.

Encore une fois, mini-nous est en crise cela dure depuis deux jours. Mais étant donner, qu'elle n'a pour les médecins aucuns problèmes mécaniques. Je lui répète que c'est a elle de poussée, les médicaments sont la pour l'aider mais que si elle, ne pousse pas! Il y a pas de miracle!! Elle aura toujours mal tant que ce n'est pas sorti.

Ça ne l'empêche pas de souffrir croyez moi, j'ai vraiment l'impression d'être sadique a répéter, mets y du tiens!! Elle s'accroche au canapé, a son lit et se raidit!!! A vous en donner des frissons!!!

Je lui propose le pot, on l'a déjà fait mainte et mainte fois. L'immobilité lorsqu'elle est plier de douleur a son âge est compliquer, voir impossible. Ce que je conçois totalement. Ce soir pourtant elle accepte.

Part, reviens et repart et finira par y rester quelques minutes et réussir a faire. En criant certes, en pleurant et répétant au secours!!! Mais elle a réussi!!! Un miracle!! du bonheur, des grandes félicitations,avec sa récompense préfère un chocolat avec le jouet.

Mini nous était elle même très fier d'elle, quant a moi en mère gaga, j'ai prévenu direct sa marraine. Elle m'a compris et était également très fière. C'est une belle avancer, espérons qu'il y en aura d'autres.

Sa réactions au vu de sa réussite me confirme que si elle pouvait, elle le ferait de manière régulière. On avance et c'est ça qui compte!!!

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2014-01-28T11:04:35+01:00

Ce fameux 27...

Publié par zebulonetmoi

Tant attendu, dans l'angoisse et la frustration! Avec l'espoir d'un mieux, d'une solution ou même d'une explication.

Mais on ressort de se rendez-vous rassurer sur les maladies cœliaques!!! C'est très bien!! certes...on va pas être déçue que notre bébé d'amour ne soit pas atteint de ces foutus maladies! Non!! Bien sur que non.

Qu'est ce qu'elle a alors, une constipation chronique , ah d'accord donc on fait quoi ?!?! Rien de plus rien de moins!! Ta beau limite t'énerve en disant que tu n'en peux plus d entendre ton enfant dire " je veux aller mieux"!!! Il écouté le docteur mais n entend pas!

Alors tout ses examens invasif, douloureux et stressant on servit a quoi? On a écarté mais on as pas trouver! Je suis forcément déçue, dépiter, et a bout de solution...mais de toute c'est ainsi ta pas le choix.

La médecine, sa te promet des miracles mais elle en réalise combien au final?! Quand tu croit que tu te soigne pour aller mieux, ou avoir un confort dans la vie ou sur le moment. Les nouvelles technologies, traitements et appareils, ils apportent pas que des miracles, et des succès. Parfois sa ne se passe pas "comme prévu", après tu dois vivre avec!! tu ne peux plus revenir en arrière avec le corps humain...

Pour mini nous, on repars a zéro, on reprend un traitement d'adulte qui lui permet de faire mais n’enlève pas les douleurs...l'impression que tout ce qui a été réaliser depuis deux mois, n'a pas servit a grand choses....!!!

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2014-01-26T23:34:11+01:00

Des examens et toujours de l'attente

Publié par zebulonetmoi

Décidément en ce moment nos sorties sont seulement médicales. On a pas vraiment le choix, et quant a fais deux ou trois heures de médecins pharmacie etc, tu as pas trop envie de te promener.

Mini nous a un champignons dans les selles se serait du au traitement antibiotiques qu'elle a eu en décembre. On rechange le traitement et après encore une nuit d'horreur. Nous notons un progrès au bout de 24h puisqu'elle hurle en faisant mais arrive a faire,(j'espère que vous étiez pas entrain de me lire en mangeant ;-)); deux fois aujourd'hui. Ce qui est déjà un progrès en soi. On en sera pas plus avant lundi...

De mon côté, j'ai un nouveau soucis de santé, mon écho thyroïdienne, montre un gloître avec cinq nodules, qui n'étais pas la il y a même pas deux ans ( dernière écho faite). J'ai fais mon bilan sang et ma thyroïde fonctionne très bien! Tsh etc normal. Par contre apparemment mon corps fabriqué beaucoup beaucoup d'anticorps anti thyroïdienne?!?! Moi, pas docteur, rien comprendre!!!! lol. Mais mon docteur m'a demander de passer une scintigraphie rapidement. J'ai réussi a avoir pour jeudi j'ai pris!!! Sinon c'était le 11/02 juste pas possible! Je dois laisser mini nous pendants 24h après l'injection pour ne pas l'irradier!! Je serais seule en attendant les résultats....je pourrais dormir, car je vais pas aller le balader alors que je suis irradier!!

Par contre j'ai bien compris qu'au vu de ma tension qui est toujours basse, je dois me reposer ou elle m'hospitalise. Mais la vie elle continue faut bien gérer les choses...on va essayer tout de même car sinon ce sera pire après de l'hôpital, et ne pas avoir mon bébé d'amour avec moi c'est juste inconcevable!! Une vrai glus depuis qu'elle a entendu le docteur parler d'hôpital pour moi. Je dors, mais je n'ai même pas l'impression d'être plus reposer, toujours autant envie de dormir après...


Depuis deux mois a présent je trouve qu'on ne fait plus que ça, et tenter de récupérer quand on as pas de rendez vous...espérons que toute l'année ne sera pas comme ça.....

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2014-01-25T18:05:12+01:00

Soirée jeux avec papa

Publié par zebulonetmoi

C'est le début du week end même si papa travaille demain.

Mini nous veux jouer mais le soir on est tous fatiguer. Mais on souhaitait lui faire plaisir aussi. Alors au lieu de la voir nous chatouiller, faire des cabrioles et même braver les interdits pour qu'on la remarque. J'ai préfère proposer de Jouer avec elle, si elle se calmait.

Nous avons donc décider de faire un jeu de société. Ce jeu consiste a faire entrée des personnages en mousse dans une cabine. 1,2 ou 3 selon ce que le dé annonce.

Nous avons jouer, c'est un jeu rapide selon comment on met les mousses ont à plus ou moins de chance que la cabine explose. Papa est toujours un brin mauvais joueur et mini nous éclate de rire dés qu'elle à perdu. Regarder les mousses partir dans tout les sens rien de plus drôle....

Papa et moi, nous essayons de se faire perdre l'un l'autre, au plus grand bonheur de notre plus belle réussite... Mini nous.. Elle me défendait, " mais non papa, fait pas perdre maman".

je ne sais combien de temps on a jouer, un temps certain c'est sûr. Mais que ce fut bon, d'oublier tout, et de retrouver une certaine " insouciance", l'espace de plusieurssss parties.

Être parents, c'est aussi retomber en enfance, cela ne prends pas forcément beaucoup de temps, mais procure une joie que l'on ne connaissait pas avant.

Je vous le conseil !! Je vous le conseil !!

Je vous le conseil !!

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2014-01-20T11:51:59+01:00

Maman a bout'.....

Publié par zebulonetmoi

Il faut savoir l'avouer, difficile a expliquer encore plus, a ressentir...!!! Mais je sais que c'est une réalité en ce moment. Forcément entre l'angoisse de pas finir les mois, de continuer de vivre dans un appart rempli de fuite au point en avoir peur que le plafond tombe, pas sur ma tête mais sur l'évier neuf!!! Ma santé qui n'est pas très bonne en ce moment. Et surtout, je dirais même par dessus tout. Car ça, encore je pourrais " faire avec" mais mini-nous.

Pas qu'elle est méchante ou difficile. Non, c'est une enfant de presque trois a présent merveilleuse, bien sur qu'elle fait des colères, et je " boude" et "t.es plus ma copine"( tant mieux je compte pas entre être une ;-)), mais si autonome et si débrouillarde et revendicatrice, qu'elle me fait plus rire qu'autre chose, lorsqu'elle est dans ces phases.

je n'en peux plus, de la voir souffrir, pleurer dire " j'ai bobo, je veux aller mieux" !!!, d'après mes dernières observations, oui la cortisone lui fait du bien, elle a la patate!!! C'est elle!!! Est ce que lors de son arrêt on va avoir la surprise, de la retrouver encore méga douloureuse?! Fatiguer, au point de rien avoir envie de faire?!? Même comme ça, elle évacue beaucoup de gaz, mais la matière n'est pas la?! Deux jours ou elle dors presque correctement, un grand progrès est a noter!! Mais ce soir elle est de nouveau en crise?!!

Aurait-elle vraiment cette maladie dont je ne veux pas!!! J'espère en secret que le 27, on m'annoncera autre chose, quelque chose certe, (c'est sur!) mais une pathologie plus bénigne, anodine...un truc simple!! Quelles mesure seront a prendre?? Quel traitements? Comment est venu cette maladie?! ( des la naissance, acquise). Va t'elle enfin manger plus? Avoir moins mal?! Si on sait, on soigne les maux,sinon c'est encore pire!!! Sur quoi devons nous être vigilants?!! Pourquoi la nuit les douleurs semble plus intense et longues?!?

La journée je suis avec elle, on vit avec des arrêts dans le temps du fait de ses douleurs, elle se plie, les mains serrer sur sa cocotte a dire j'ai bobo, j'ai bobo!!! Puis elle répare ç'est passer, mais sa recommence, la durée est courte, mais la fréquence, peut varier. La nuit elle pleurs, tu rentres elle pleurs. Parfois on s'aperçoit qu'on la réveille en venant la voir. La fois d'après ou d'avant, la douleur l'aura tellement poignarder, qu'elle sera debout plier sur son lit pour essayer de calmer les douleurs. Et moi, mère, je suis la a la regarder, a l'entendre dire non laisse moi, laisse moi, de peur d'avoir un produit. Aide moi j'ai bobo au secours parfois elle dira. Et cela plusieurs fois dans la nuit. Le temps a ses cotes, sont des instant ou elle ne dors pas?! Alors c'est sûre elle est fatigué. Cerner.

cette situations agace m'énerve et amplifie mes douleurs comme dirais mon docteur, mais je peux faire quoi de plus?! Je garde une certaine joie dans mon regard pour ne pas inquiéter mini-nous, elle sent mais ne sais pas quoi?! Je le vois dans son regard. Lui dire on va trouver, rassure toi mon bébé, ne t'inquiète pas. Alors que oui, on va peut être trouver. Mais j'en veux pas de cette maladie cœliaque, rien que son nom, ça dit tout!!

alors oui, j'ai envie de crier, hurler, pleurer, et je suis la a répondre oui avec un pseudo sourire. Vous me direz que ça servirait a rien, peut être mais la sa me ferait du bien! Je peux même pas me défouler, en allant courrir, me taper 5 heures de grand ménage pour éviter d'y penser. J'ai déjà fait 2heures 30 hier et je peux presque plus bouger ma jambe tant elle paraît raide et es douloureuse. Des que j'essai de tourner je me prend une décharge. Et je pense qu'un colonie de fourmi a envahi mon pied !!!

Peu être que ce texte, va un peu reposer mon cerveau, et m'aider a affronter ce nouveau jours remplis de douleurs pour nous deux :-(.

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2014-01-17T23:17:04+01:00

Ne jamais s'arrêter sur un refus.

Publié par zebulonetmoi

Cette phrase souvent utiliser lorsque qu'on parle de la diversification alimentaire de l'enfant, est aussi valable pour les activités que l'on propose a nos enfants.

La je vous parle de l'observation et des analyses que j'ai pu faire, au cours de mon expérience de maman.

Il y a des périodes, des stade de développement qu'il faut prendre en compte lorsqu'on joue avec eux. Ainsi vers deux ans, j'ai proposer une activite " pâte a modeler" a mini-nous.

Elle a essayer, du bout des doigt elle tenait son couteau pour la couper, tout en grimaçant (c'est quoi ce que tu m'a donner ?!?). On l'a alors ranger et laisser de côté,elle la voyais mais ne demandais jamais de jouer avec au contraire si il la gênait pour attraper un autre jouets, elle m'appelais. Surtout ne pas toucher la boîte! " elle pourrais mordre"

J'ai alors compris par la suite ce qui la gênait, c'était de te salir les doigts. Toucher des textures non défini, cela ne lui convenait pas.

Mais aujourd'hui j'ai proposer de jouer, d'abord avec elle, a faire des formes.puis elle seule pendant que je préparais le repas. Et bien!!! je n'aurai pas penser qu'elle aurait jouer autant de temps a une chose qui la répugnait autant il y a quelques mois.

Selon leur vision des objets, des matières, mais aussi notre éducation, a dire qu'il faut être propre, se laver les mains, et de préférence ne pas les salir. Depuis elle as compris que parfois, selon les activités ont pouvait se salir les mains, toucher écraser et toujours couper.

l'évolution se fait selon le stade de développement, leur goût et leurs attractions pour certaines actions. Ré proposer après un certains laps de temps, une activité répugnante au premier attrait et surtout montrer comment jouer..et oui même pour jouer nous sommes des exemples. Jouer au début m'a pris 20 minutes, derrières mini nous a jouer pendant plus de 2:00!!!

on tentera la pâte a sel quand je me sentirais l'âme de tester, car honnêtement j'en ai jamais faites!! Et je ne sais pourquoi, cela m'effraie un peu....la peur de l'inconnu???

Ne jamais s'arrêter sur un refus.

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2014-01-15T20:37:02+01:00

Un potentiel diagnostic....

Publié par zebulonetmoi

Heureusement que j'ai été mettre mes clous lundi, que j'ai été en relaxation et voir le psy mardi. Même si aujourd'hui on peu tout recommencer ça m'a fait du bien pendant 24-48h. Et dans quel état serait je si je n'avait pas été...

je vous jure que faut être solide par ici!! C'est vrai, c'est pas un long fleuve tranquille, c'est plutôt du genre marée montante!!

Lundi, on me dit les résultat du bilan sont pas dramatique mais faut voir ça cette semaine. On a été, la n'est pas le problème. Entre temps mini nous elle a choper je sais pas quoi, et toussait toussait encore et encore!! Si bien qu'elle m'a rendu médoc et petit déj. La pauvre cerner, et blanche( elle est pas très mate mais la c'est un peu horrible).

On as été voir le doc pour les résultats et en même temps lui dire qu'elle est de nouveau malade!! Le docteur presque pas etonner, elle m'a fait venir pourquoi?!? Pour me dire que mini-nous a une maladie inflammatoire du côlon, une voisine de la maladie de crohn.

Qu'il faut surveiller son bilan car ce n'est pas normal. Que ses globules blancs soient perturbés aussi rapidement ( compare au bilan d'il y a 3 semaine pour la biopsie). Elle a examinés et m'a dit que le fait qu'elle attrape tous les virus sont C'est lies a sa pathologie. Elle l'a mis sous cortisone et m'a dit qu'étant donne que c'est l'un des traitements de ces pathologies. On fait une pierre deux coup! De surveiller si sous cortisone justement elle ira mieux.

A ma tête, elle a vu, la docteur que je le prenais moyen!!!normal non?!?! On est loin de la constipation, de donner des haricots verts.etc... Ça m'a plomber, c'est mon bébé d'amour!!! Pas touche M.....! Je vais encaisser et garder le SMILE pour elle. Elle sent et j'ose même pas lui expliquer, on va attendre le 27!! Ça va être long!!! Ce mois de janvier 2014, je vais m'en souvenir!!! Je pensais qu'elle serait épargner, juste un peu, j'ai essayé de me dire qu'elle était intouchable....

Y à plus qu'à attendre le maudit 27/01! Et d'ici la essayer de relativiser, maintenant c'est bien soigné....Elle ira mieux, si on lui donne un traitement adaptés..et de toute il y'a pas le choix hein?!!!

Schema bien résumer...

Schema bien résumer...

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2014-01-14T16:51:52+01:00

Papa et maman en Irlande pendant 3jours!!!

Publié par zebulonetmoi

Une de mes envie pour 2014, va se réaliser, par le plus grand des hasard (ou pas)!! Un des fournisseur du patron à papa,lui a offert un week end pour deux tout compris. vol+hôtel+pension complète pour l'Irlande date imposer.

Papa m'a dit " tu veux pas venir? En me précisant que c'est sans mini nous. Je dit si!!! Avec un sourire béa, il me dit ok, file moi ta piece d'identité. Il a envoyés a l'organisme le lendemain reste plus qu'à attendre..

Pas très réel ce cadeaux qui nous tombe du ciel, on a pas l'habitude, faut dire que c'est des étrennes plutôt sympa ;-)!! Si tout va bien, on devrait partir début avril.

j'ai direct annoncer à ma sister, qui était contente et se proposait déjà pour garder mini nous ( ma priorité si je pars, m'assurer que mini nous passera elle aussi un bon week end), alors j'annonce a papa, sa marraine la garde!! Moi ça me va ;-)! Mais papa me dit trois jours, on est jamais parti, et marraine la jamais garder autant de temps?!.

C'est pas faux dans un sens je peut le rejoindre sur son point de vue, mais je sais aussi comme je lui ai dit" je sais que pour toi faut qu'elle soit chez tes parents!!! " il a rien dit (j'ai donc un peu raison;-)!

Cela m'a un peu déplus, et ça commence mal si je veux profiter a fond de ce week-end. Le lendemain j'en parle a sa mère. Qui me dit, bah oui elle a le droit de la prendre, t'inquiète pas on s'organisera. Et sa marraine, ma sister m'a envoyer un message moitié-moitiés, me voilà rassurer ma sister et ma belle doch, s'organiseront, je n'ai aucun soucis a me faire (pour le moment ;-).Me voilà, prise au jeu de réfléchir a ce week end.

J'ai déjà lu le programme, hôtel a voir ou il se situe, et les animations où sont-elles? A des heures défini?! Pour une fois qu'on sait a l'avance où on part autant rechercher les monuments a voir, les ballades a faire et essayer de profiter de ce pays au maximum. car au premier abord, il nous paraît un petit peu tristounet! Faut se l'avouer,on a un peu peur de passer trois jours sous un parapluie ;-),

Cette année papa et maman partirons en amoureux en Irlande pendant trois jours. Voilà une bonne nouvelle ;-)!! J'angoisse déjà a l'idée de laisser mini nous et je vous passe le côté culpabilité, de partir en week-end sans elle. Ce sera un week end pour nous, papa et moi. Pour mieux te retrouver, mais car nous avons aussi besoin de nous retrouver de temps en temps. Je suis bien contente de cette nouvelle...

si vous avez déjà été, ou vous êtes déjà renseigner n'hésiter pas me laisser un com ;-)

Papa et maman en Irlande pendant 3jours!!!

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2014-01-12T16:46:55+01:00

Mini nous découche

Publié par zebulonetmoi

Oh bien sur qu'a presque trois ans , elle ne découche pas tout les jours. C'est encore moi qui decide; mais elle a voulut aller dormir chez sa grand mère paternelle. Cela fait plusieurs semaines qu'elle le demande. Mais nous n'avions pas eu d'occasion spéciale, nécessitant qu'elle soit garder la nuit. Puis ses grand parents sont partis en vacances.

Alors, on la laisser y aller ce week end, étant donner qu'elle se retrouvais seul à la maison. Je pense, qu'on as ainsi fait, deux heureuses!! Mini nous était trop contente "a demain maman"!! Bah tiens... Elle est déjà bien indépendante....

j'ai su, le soir par message, que ça se passait bien.La panique a été quand ma belle mère le lendemain,n'est pas arrive a l'heure dite. Tout en étant sur répondeur!! Je vous laisse imaginer ma tête !!!! Je guettais la fenêtre appelais la maison, le portable!! Rien...

Qu'est ce qui c'est passée? Ou elles sont?!? J'ai du faire une quinzaine de scénario made ni moi!!

Au final, ma belle mère a fini par me rappeller au bout d'une heure trente de retard. Pour me dire qu'elles venaient de rentrer. Et qu'au vu de l'heure, elles mangeaient et venait après!

A son retour mini nous m'a tout raconter, il ont été au magasin, au manège, a la banque et même au marche!!! Ca ne pouvais que être bien au vu de son sourire. Ma belle mère m'avait envoyer un message mais n'a pas vu qu'il y avait écrit non envoyé !!! Grgrg car sont tel était en recherche, elle s'étonnait d'ailleurs que je n'ai pas appeler avant!!! Mdr

Ce qui compte c'est que mini-nous c'est bien amusé, et que sa grand mère soit aussi ravie de ses moments passés ensemble. Apparemment c'était bien cette soirée entre grand mère et petite fille. Cela ne m'étonne guerre d'ailleurs, aucune personne ne peut dire du mal de cette femme, si ce n'est qu'elle ne s'occupe jamais d'elle!

Mini nous a quand même dit " mes jouets" en rentrant, nous montrant ainsi que sa nouvelle chambre lui plait bien ;-).

Mini nous découche

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2014-01-10T19:27:07+01:00

" moi je veux aller mieux maman.."

Publié par zebulonetmoi

Trouver la solution de ton problème met du temps trop de temps. On a mis plus de deux ans pour être prise au sérieux. La il faut le temps des examens afin d'étudier et d'écarter toutes les pathologies ou causes de ton problème.

Jusque la, peu de monde comprenait quand je disait tes difficultés, la constipation chez l'enfant c'est connu et " bénin" mais toi ce n'est pas seulement une constipation c'est plus compliquer.

Les gens ont commencer a réaliser des lors qu'on a parler d'hospitalisation. Pour le coup tout le monde s'alarme et y va de son commentaire, voir critiques. Et est ce que t'a essayé ça ou ça!!! En tant que maman c'est très difficile car l'impuissance de la situation et la culpabilité de ne pas assez en faire ou de faire mal s'amplifie. A croire que c'est pas compliquer de trouver une solution! C'est pour ça que je n'aime pas raconter ma vie. Chacun y met son grain de sel, j'ai déjà pas super confiance en moi, je tombe juste un peu plus a terre. Ne rien raconter c'est éviter de se faire critiquer, et encore quand la critique est constructive pourquoi pas, au contraire mais quand elle est gratuite! Non merci!!! Je fais de mon mieux merci !! Certaines personnes devrait faire attention aux mot qu'il emplois!!!

Tes douleurs ont commencer a tes 6 mois, ton carnet de santé le reflète. Quand tu as cesser l'allaitement et commencer une alimentation solide. J'ai vite compris que ton problème venait du ventre, on a consulter et ré consulter mais son régime alimentaire était toujours en cause. Malgré mon insistance, les médecins ne comprenait pas l'ampleur de mes plaintes et remarques, jusqu'au fameuses photos.la paroles des parents est primordiale pourtant car seul nous,savons ce qui ce passe quotidiennement, et connaissons notre enfant. Lors d'étude chez les enfant ont vous en raconte toute la théorie mais en pratique?!?!?

Depuis l'hospitalisation, on attend avec hâte et angoisse les résultat de la biopsie et du lavement opaque le 27. On a essayé le traitement, tu ne le supporte pas, tu vomit tout ce que tu peux même en le prenant en plusieurs prise, j'ai goûter et c'est infect!!! Les douleurs et les crise persistent....il faut agir on va pas attendre trois semaine ainsi!

Les médecins absents, ou sur-bouquer!! On a été voir notre médecin traitant, qui a tout relu depuis le début, t'a osculter (a aussi été choquer de voir les photos). A prescrit un autre traitement, une nouvelle prise de sang, une échographie abdominale et vésicale. Un examen des urines. Tout ça rien que pour toi!! Tu en de la chance!

On a commencer directement les médicaments, tu les prends bien, c'est déjà un bon point. A voir si il fonctionne, et demain on ira faire le bilan et l'examen d'urine. Pour le reste ce sera le 21.

Savoir ce qui est bon ou pas, ce qui doit se faire ou pas. Quand il s'agit de nous c'est déjà pas évident. Quand on décide pour son enfant, c'est plus complexe, la responsabilité et les conséquences de nos décision sont totalement différentes..

On va réussir a trouver, il le faut!! Ce soir, lors d'une crise, tu étais en pleurs et m'a dit " moi veux être bien maman". J'espère que tu sais, que pour toi mon cœur, je ferais tout pour que tu aille mieux, mais tout ne veut pas dire n'importe quoi, non plus!!!

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